研究基金创建没有ALS的未来

必威必威体育betway联邦政府在为ALS研究提供专用资金方面可以发挥作用,直接为ALS加拿大研究方案提供资金或为管理卫生研究资金的机构提供财政支助,如加拿大卫生研究所(CIHR)。我们希望染病者社区能够专注于个人需要,而不是提供慈善捐款以寻找解药

自ALS冰桶挑战2014年成为社交媒体现象以来,2千多万美元投放加拿大ALS研究,因为加拿大人慷慨捐赠并匹配脑加拿大由加拿大卫生局提供财政支助资金流入使ALS研究人员能够采取重大步骤发现ALS有效处理方法

必威必威体育betway自2018年起,我们的研究工作恢复到传统水平,即每年150万至200万澳元通过ALS加拿大研究方案获得捐赠者慷慨支持值此ALS研究比以往更加有希望时,我们冒着失去研究势头的风险。

我们如何倡导

自2016年以来,我们一直倡导联邦政府发挥领导作用支持直接ALS研究供资要求政府支持:

  • CaptureALS系统i 项目求解为什么ALS中疾病增量会因人而异以便更好地了解ALS成因
  • MinE项目,开发全DNA剖面图 拥有ALS和7500控制对象, 建立全球人类数据资源 通过理解基因特征引导人开发ALS

参与多项计划讨论加拿大卫生研究资金的未来

下院常务财政委员会牵头的联邦预算咨询过程每年编程预交提交文件都侧重于直接ALS研究资金需求,包括呼吁联邦政府支持CaptuTEALS和Mine项目

必威必威体育betwayALS大使卡罗尔·斯金纳和已故Eddy Lefrançois于2019年初去世,Denis Blaise和Bill Duff于2018年10月领导写信运动,敦促加拿大人发邮件请求政府为ALS研究提供专项资助并支持ALS加拿大2019预交超过2 300名加拿大人参加了该倡议,现已关闭

2023提交

2022提交

2021提交

2020提交

2019提交

2018提交

2017提交

CIHRFunders论坛

成员加拿大卫生慈善联盟与加拿大卫生研究院和其他组织合作,通过CIHR资助者论坛向联邦卫生研究资金战略方向提供信息

加拿大研究协调委员会

上头加拿大研究协调委员会2018年8月引导全国咨询,供利益攸关方提供微信,介绍加拿大如何构建研究咨询旨在开发联邦支持科学系统,该系统大胆、世界引导并促进加拿大人的社会和经济福利必威必威体育betwayALS加拿大分会响应调查,作为侧重于开发国际、跨学科和高风险研究活动供资模式的协商进程的一部分